딸들의 눈으로 딸을 보고 세상을 보다 - 『조금 달라도 괜찮아』
“엄마, 난 나 아닌 다른 누가 되고 싶지는 않아요.”
패티와 지나 자매는 질문한다. ‘우리 애가 장애아가 아니라면 부모인 우리 인생은 어땠을까? 우리가 지금처럼 다른 사람들에게 공감할까? 차이 너머의 다른 것을 볼 수 있을까? 다른 사람을 도우려 시간을 낼까? 남들을 함부로 판단하지 않을 수 있었을까?’
- 글 | 표정훈(출판 칼럼니스트)
학기 초 새 반에서 새 짝과 만난 초등학교 5학년 둘째 아이가 말했다. “이상한 아이하고 짝이 됐단 말이야!” 뭐가 이상하다는 걸까? 혼잣말로 중얼거리기 일쑤고 수업에 집중하지 않으며 갑자기 크게 웃거나 하는 아이라는 것이다. 이른바 왕따까지는 아니어도 기피 대상인 것 같았다. 아내와 나는 걱정됐으나 아이를 타일렀다. “그래도 친구들을 괴롭히거나 하는 아이는 아니잖아.”
실제로 그 아이는 다른 아이들에게 피해를 주거나 못된 장난을 치거나 하는 법은 없다고 했다. 그저 좀 이상할 뿐, 그러니까 이 책의 제목대로 ‘조금 다를 뿐’인 아이인 것이다. 그러나 ‘왜 하필 우리 아이의 짝이 됐을까’ 하는 이기적인 마음이 가시지 않았다. 그러던 차에 이 책 『조금 달라도 괜찮아』를 읽고 나 자신이 더욱 부끄러워졌다.
저자 두 사람은 각각 양극성장애(조울증)와 아스퍼거증후군(자폐증)을 지닌 딸을 키우는 엄마들로 자매 사이다. 아스퍼거증후군은 자폐장애의 일종으로서 지능이 정상 범위에 들어가고 특정영역에서는 오히려 뛰어난 능력을 보이기도 하는 장애다. 양극성장애(조울증)는 들뜬 기분(조증)과 침울한 기분(우울증)이 반복되는 정신질환으로 과대망상, 빠르고 비약적인 사고 흐름, 자살 충동 등의 증상이 나타난다. 
아이들이 유아기를 보낼 때까지만 해도 이 엄마들은 꿈과 희망에 부풀었다. 유달리 예쁜 케이티의 모습에 유명 모델의 딸과 바뀐 게 아닌가 상상하는 동생 지나. 곱슬머리가 아닌 직모(直毛) 아기를 간절히 원하다가 직모를 지닌 제니퍼가 태어나자 흐뭇해하는 언니 패티. 케이티는 자라나면서 끊임없이 점프하고 손을 날개처럼 쉼 없이 흔들어댄다. 제니퍼는 짜증을 낼 때가 많고 감정 기복이 두드러졌다. 그저 그런가보다 했지만 결국 아스퍼거스증후군과 양극성장애 판정을 받는다. 그야말로 청천벽력이었다.
발달장애와 정신장애가 겉모습으로 드러나는 신체장애와 다르다는 점도 엄마들을 더욱 힘들게 했다. 버릇없는 아이, 주의가 산만한 아이, 상대하기 버거운 골칫거리로 받아들여지기 일쑤였던 것. 아이가 자신의 장애를 받아들이는 문제도 매우 어려웠다. 친구들과 잘 어울리고 싶지만 자신이 친구들과 다르다는 것을 고민하는 케이티가 엄마 지나에게 울면서 말한다. “나는 왜 다른 아이들과 달라요? 왜 하느님은 나를 이렇게 만들었나요?”
지나는 이렇게 말해주었다. “케이티, 다르다는 건 나쁜 게 아니야. 오히려 좋은 거란다. 만약 모든 사람이 다 똑같다고 해 봐. 뭐랄까, 예를 들면 바닐라 아이스크림처럼 말이야. 바닐라는 똑같잖아. 초콜릿도 없고, 호두도 없고, 아무것도 들어 있지 않잖니. 넌 바닐라 아이스크림이 아니고 다른 사람들과 똑같지도 않아. 네가 아이스크림이라면 너는….”
케이티가 말한다. “무지개 셔벗! 난 무지개 셔벗이 무지 좋아요.” 지나는 “맞아! 바로 그거야!”라고 답해주면서 딸 케이티와 그보다 더 잘 어울리는 아이스크림은 없을 것 같다고 생각한다. 그녀에게 딸 케이티는 ‘알록달록 튀는 '무지개 셔벗’이다. 패티의 딸 제니퍼의 양극성장애는 상황이 케이티보다 훨씬 더 심각했다. 조증 상태에서 가족을 괴롭혔고 우울 상태에서 종일 침대에 누워 지냈다. 그러면서 가족을 힘들게 하는 자신을 미워했다. 패티는 딸의 장애를 일찍부터 공개한 동생 지나와 달리 안으로만 삭이는 성격이기도 했다.
그러나 쪽지에 지금의 감정 상태를 적어 소통하는 등, 분노와 좌절감을 푸는 작은 팁들을 실천하면서 제니퍼는 스스로 사람들 앞에 나서서 자신의 장애를 설명할 정도로 자신감을 찾았고, 다른 장애인들을 도우려는 의지도 갖게 됐다. 케이티도 청소년기에 접어들면서 자신의 문제를 터놓고 얘기하게 되었고, 있는 그대로의 자신을 자랑스러워할 줄 알게 되었다. “엄마, 난 나 아닌 다른 누가 되고 싶지는 않아요.”
패티와 지나 자매는 질문한다. ‘우리 애가 장애아가 아니라면 부모인 우리 인생은 어땠을까? 우리가 지금처럼 다른 사람들에게 공감할까? 차이 너머의 다른 것을 볼 수 있을까? 다른 사람을 도우려 시간을 낼까? 남들을 함부로 판단하지 않을 수 있었을까?’ 장애를 가진 딸들의 용기 덕분에 자기 자신들과 다른 사람들의 불완전함을 포용할 수 있게 되었다는 것이 대답이다. 그들은 완벽주의의 눈으로 사람과 세상을 바라보는 것을 멈추고 딸들의 눈으로 딸을 보고 세상을 볼 수 있게 된 것이다. 필자는 책을 읽고 나서 ‘조금 다른’ 아이와 짝으로 지내는 딸에게 해주고픈 말이 늘었다. 감동과 재미와 깨달음을 고루 주는 책이다.
- 조금 달라도 괜찮아 지나 갤러거,퍼트리샤 컨조이언 공저/전미영 역 | 부키
양극성장애(조울증)와 아스퍼거증후군(자폐증) 딸을 키우는 두 엄마가 완벽함에 집착하는 이 세상에서 '불완전한' 아이의 부모로 사는 기쁨과 즐거움을 이야기하는 책. 저자들은 자녀의 장애 판정으로 인한 슬픔을 넘어 장애인과 비장애인이 서로를 이해할 수 있도록, 장애에 대한 편견과 무지를 깨는 '불완전 운동'을 펴 나간다. 그와 함께 아이의 장애를 통해 우리 모두가 얼마나 불완전한지, 일상의 작은 행복이 얼마나 소중한지를 깨닫는 과정이 약간의 눈물과 넘치는 웃음 속에 펼쳐진다…
관련태그: 조금 달라도 괜찮아, 양극성장애, 조울증, 아스퍼거증후군, 자폐증, 장애아
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글 | 표정훈(출판 칼럼니스트)
출판 칼럼니스트, 번역가, 작가로 다양한 활동을 하고 있다. 최근 쓴 책으로는 『혼자 남은 밤, 당신 곁의 책 』, 『탐서주의자의 책』 등이 있다.
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조금 달라도 괜찮아
<지나 갤러거>,<퍼트리샤 컨조이언> 공저/<전미영> 역11,700원(10%
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양극성장애(조울증)와 아스퍼거증후군(자폐증) 딸을 키우는 두 엄마가 완벽함에 집착하는 이 세상에서 '불완전한' 아이의 부모로 사는 기쁨과 즐거움을 이야기하는 책. 저자들은 자녀의 장애 판정으로 인한 슬픔을 넘어 장애인과 비장애인이 서로를 이해할 수 있도록, 장애에 대한 편견과 무지를 깨는 '불완전 운동'을 ..
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