마틴 피스토리우스와 그의 아내 조애나

남아프리카공화국의 12살 소년 마틴 피스토리우스는 어느 날 희소병인 크립토코쿠스 뇌막염으로 의식불명에 빠지고 식물인간이 된다. 4년 후 기적적으로 의식이 돌아오지만, 눈짓으로도 알리기 힘들 정도의 마비 상태의 몸으로는 누구도 의식이 돌아왔다는 걸 알아차리지 못했다. 뜨거운 차를 식혀달라고 말하지 못하고, 몸이 불편하니 자세를 바꿔 달라고 요청하지도 못했다. 무엇보다 식물인간인 아들을 간병하느라 지칠 대로 지친 엄마가 눈앞에서 ‘네가 죽었으면 좋겠어’라는 말을 뱉는 걸 보고만 있어야 했다.

13년 동안 식물인간으로 살다 사려 깊은 간병인 버나가 의식이 돌아온 걸 알아채면서 마틴 피스토리우스의 삶은 천천히, 그러나 더욱 기적적으로 바뀐다. 지능 검사를 받고, 의사를 표현하는 컴퓨터 시스템의 힘을 빌려 살아있다는 걸 알렸다. 『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』는 갇힌 몸으로 살아간 지옥의 삶과, 이후의 더 놀라운 삶을 이야기한다.

투병하던 모습

책이 어떻게 나오게 되었는지 궁금하다. 책을 써야겠다는 생각이 있었나?

수년간, 책을 쓰는 것에 관해 종종 생각하곤 했다. 사람들도 그렇게 해보라고 나를 격려했다. 그러나 내 이야기를 공유할 준비가 되었다고 느끼기까지는 시간이 꽤 걸렸다. 『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』를 쓰게 된 계기는 무엇보다도 내 이야기를 세상에 알림으로써 다른 이들을 도울 수 있지 않을까 하는 희망 때문인 것 같다. 이런 희망이 있었기에 나는 미래에 초점을 맞출 수 있었다. 책을 쓰면서 가졌던 가장 큰 희망은 이 책이 어떤 식으로든 세상에 변화를 가져올 수 있었으면 좋겠다는 것이었다. 그런데 정말 이 책이 그런 변화를 만들어내고 있어서 매우 행복하고 감사할 따름이다. <뉴욕타임스> 베스트셀러가 되었을 때는 완전히 흥분했었다. 정말 기적 같은 일이다.

한국어, 즉 다른 언어로 책이 나오는 기분은 어떤가? 한국에 관해서는 알고 있는 게 있나?

내 이야기가 한국어로 소개되는 것은 가슴 벅찬 일이다. 한국의 독자들도 나의 책을 읽게 된다는 사실에 설레고, 행복하고, 동시에 겸허해지는 기분이다. 나는 한국에 가본 적은 없지만, 멋진 나라라고 생각한다. 놀라운 문화와 아름다움을 가진 나라다. 테크놀로지에 애정을 가지고 있을 뿐만 아니라 테크놀로지에 의존해서 의사소통하고 일하는 사람으로서, 한국이 생산해내고 개발해내는 모든 테크놀로지에 대해 큰 경외심을 가지고 있다.

메건 로이드 데이비스와 공저했다. 어떤 식으로 같이 작업했는가?

메건과 나는 수많은 논의를 했고, 이를 통해 이야기를 어떻게 써나갈지 밑그림을 그렸다. 나는 8개월간 거의 매일 글을 썼고, 이렇게 쓴 글을 메건과 함께 다시 책의 형태로 재구성하여 『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』라는 책으로 펴내게 되었다.

책이 나오고 가족의 반응은 어땠나?

가족들이 얼마나 흥분으로 들떴는지 모른다! 가족들은 내가 쓴 원고를 전혀 읽어본 적이 없었기 때문에 그들이 어떤 반응을 보일지 몰라서 사실 조금 긴장했었다. 하지만 그건 쓸데없는 걱정이었다. 가족들은 책을 정말 마음에 들어 했고, 특히 엄마는 이 책이 영원히 끝나지 않았으면 좋겠다는 생각이 들 만큼 책을 읽는 게 즐겁다고 말씀하셨다.

책을 쓰면서 오래전 고통스러웠던 일을 다시 복기하는데 힘든 점은 없었나.

그렇다. 과거를 되돌아보는 것은 때때로 이루 말할 수 없이 힘들었고, 고통스럽기까지 했다. 책을 쓰는 동안 실제로 악몽도 많이 꾸었다. 그러나 나의 책을 쓰는 일은 한편으로는 치유의 효과가 있었다. 나의 과거를 돌아보고 나의 이야기를 한다는 것은 멋진 일이었다. 나는 부디 내 이야기가 다른 이들에게 도움이 되었으면 좋겠다는 희망을 품고 『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』를 집필했다.

한국판 제목은 ‘엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다’로, 원제 ‘GHOST BOY’와는 조금 다르게 나왔다. 책에서 가장 극적이고 가슴 아픈 장면이기도 한데, 이렇게 힘든 내용을 밝히는 데 마음의 부담이 있었을 것 같다.

물론 그랬다. 하지만 그런 말을 했다는 데 대해서 결코 엄마를 원망하거나 미워한 적은 없었다. 어떻게 해서 그런 말을 하게 되었는지 이해하기 때문이다. 나는 그 점에 대해서 화가 나거나 분노를 느끼지 않는다. 오히려 엄마에게 무한한 애정과 사랑을 품고 있다. 엄마는 정말로 힘든 시간을 겪었다.

1987년, 투병 전 마지막 가족 사진

버나가 당신을 ‘발견’하기 전까지, 몇 년 정도를 의식이 깨어 있는 상태로 보낸 건가?

나는 대략 13년간을 몸에 갇힌 채로 살았다.

몸에 갇힌 시간 동안 주로 어떤 생각을 했는가.

나는 주로 공상을 통해 현실에서 도피했다. 말 그대로 상상의 세계 속에 빠져들었다. 몸이 아주 작아져서 우주선으로 기어 올라가 멀리 날아가는 상상, 마법의 힘으로 제임스 본드 영화에 나오는, 로켓과 미사일을 장착한 날아다니는 물체로 휠체어가 변신하는 상상 등 온갖 종류의 상상을 하곤 했다.

때로는 물체가 움직이는 것을 관찰했다. 하루 종일 햇빛이 이동하는 것을 보고 있거나, 벌레들이 총총걸음으로 기어가는 것을 지켜보았다. 그러다가 나의 의식 속에 빠져서 주변의 세계를 망각하게 되는 경지에 이르렀다.

나는 마음속으로 사람들과 대화를 하기도 했다. 사실은 아직도 곧잘 그렇게 한다. 조애나가 없을 때면 마음으로 그녀에게 이야기를 해버리고 만다. 그래서 함께 있을 때 그녀에게 실제로 이야기를 하려고 여전히 부단히 노력하는 중이다.

컴퓨터 프로그램을 이용해 의사소통하는 방식은 다른 사람과 다르다. 리듬을 끊고 말을 하거나, 감정이 드러나지 않기 때문에 생기는 어려움도 있을 것이다. 불편한 점은 많겠지만, 의사소통에 특히 어려운 점은 무엇인가?

말하는 속도에 대해 이야기하지 않을 수 없다. 내가 아무리 컴퓨터 프로그램을 빨리 다룬다고 해도, 정상인의 대화 속도에 비하면 말하는 데 훨씬 더 많은 시간이 걸린다. 음성이 늘 똑같다는 점도 약간의 제약이 되지만 속도가 가장 큰 걸림돌인 것 같다.

사람들이 당신과 대화할 때 생각해주었으면 하는 점이 있나?

앞서 말했듯이 의사소통하는 데 시간이 많이 걸린다는 점을 알아주었으면 한다. 또한, 내 말을 이해하지 못했으면 이야기해주길 바란다. 때로는 내 말을 이해하지 못했으면서도 알아들은 체 그냥 넘어가는 사람들이 있다. 물론 나를 생각해서 그런다는 것을 알지만, 다시 말해달라고 하거나 이해할 수 있게 다른 표현으로 설명해달라고 하면 더 좋을 것 같다.

또한, 여러 가지 질문을 동시에 하지 않는 것도 도움이 된다. 대답을 타이핑하기 시작했는데 중간에 다른 질문을 받으면 대답하기 힘들다. 물론 그런 상황에 대처하는 법을 터득하는 중이긴 하지만.

세상과 연결된 점이 컴퓨터 하나밖에 없기 때문에 공포심을 느낀다는 내용이 인상 깊었다. 삶이 너무나 깨지기 쉽다는 불안감이 든다고 했다.

처음에는 매우 힘들었고, 또다시 의사소통의 창구를 잃게 되는 것이 두려웠다. 특히나 의사소통을 위한 기기가 비싸다는 점 때문에 더더욱. 그러나 그것은 나의 힘으로 어찌할 수 없는 일이라는 것을 알기에 이제는 그 공포를 삶의 일부로 받아들이는 법을 배웠다. 다행스럽게도 지금은 의사소통 방법과 도구가 한 가지 이상으로 늘어서 걱정이 덜 된다.

오랫동안 선택이 없었던 삶을 살다가 시리얼을 고르거나, 신발을 결정하는 일 등 선택해야 하는 순간이 온다. 지금도 선택하는 일이 어려운지, 만약 그렇다면, 어떤 식으로 적응해나가고 있는지도 궁금하다.

다행히, 시간이 지남에 따라 스스로 선택하는 방법을 어느 정도 익혔다. 아직도 선택하는 일이 힘들 때가 있지만, 대체로 잘하고 있는 편이다. 선택하는 법을 배우는 데에는 조애나가 정말 큰 힘이 되어 주었다. 오랜 시간 동안 나는 무언가를 선택한다는 일을 하지 못한 채 살아왔기 때문에, 선택하고 결정을 내릴 수 있다는 것을 소중히 여기고 감사하게 생각하고 있다.

마틴 피스토리우스가 학위를 받는 모습

현재 웹디자인 업무를 한다고 들었다. 일은 어떤가?

나의 일을 사랑한다. 나는 테크놀로지에 대해 뜨거운 열정을 가지고 있다. 또한 늘 배우고 성장할 수 있는 새로운 기회를 가지는 것에 설렘을 느낀다. 나는 일할 수 있다는 사실이 믿을 수 없을 만큼 감사하고 행복하다. 내가 사회에 무언가 공헌할 수 있다는 데 자부심도 느낀다. 열심히 일해서 나의 꿈을 좀 더 실현할 수 있기를 꿈꾼다. 

지금 하고 있는 일 외에 새로 도전하고픈 일이나 취미가 있나?

나는 여행하는 것을 좋아하고, 새로운 곳을 구경하는 것을 좋아하며, 사람들을 만나고 새로운 경험을 하는 것을 좋아한다. 현재 내가 도전해보고 싶은 일은 바로 휠체어 경주다. 최근에 휠체어 경주 클럽에 가입하기도 했다.

TED 토크 강연으로도 전세계적으로 유명해졌다.

강연을 준비하는 데에는 많은 작업이 필요하다. 무슨 이야기를 할 것인지 결정하고 컴퓨터에 이야기할 내용을 정확히 입력해야 한다. 책을 쓰는 데에도 역시 많은 작업이 필요했다. 책 쓰는 일은 강연에 비해 전체적인 구조를 짜는 데 더 많은 노력을 들여야 한다. 가장 큰 차이점이 있다면, 책에서 언어를 사용하는 것과 달리 강연은 아무래도 ‘말하기’를 통해 메시지를 전달한다는 점이다. 그러나 두 가지는 서로 매우 유사하다.

나는 TED 토크 강연을 한 것에 큰 자부심을 느끼고 있으며 매우 영광스러운 일이라고 생각한다. 무척 떨렸지만 무사히 강연을 마칠 수 있어서 정말 기뻤다. 사람들이 나의 TED 토크에 많은 호응을 보내준 데 대해서 감사한 마음이다.

방송과 책 출판 이후 생활에 달라진 점이 있다면?

나의 삶은 예전과 그리 다르지 않다. 나는 여전히 우리의 조건에 알맞은, 특히 휠체어로 생활하기에 적합한 우리만의 집을 장만하고 싶다는 꿈을 향해 달려가고 있다. 집필을 끝낸 2009년 이후로 몸이 좀 더 강해졌고, 운 좋게도 대학에 갈 수 있었고 운전하는 법도 배울 수 있었다. 

책을 통해 어떤 메시지를 전달하고 싶었나?

때로는 아무리 작고 희박해 보여도 희망은 언제나 있다는 것. 상대가 이해하든 그렇지 않든 간에 모든 이들에게 친절, 존중, 공감, 존경을 가지고 대하라는 것. 절대로 마음의 힘과 사랑과 신뢰의 중요성을 과소평가하지 말 것, 그리고 꿈꾸기를 멈추지 말 것. 마지막으로 삶을 즐기고 감사하게 여길 것.

만약 직접 목소리를 낼 수 있게 된다면, 누구에게 무슨 말을 제일 먼저 하고 싶은가?

글쎄…… 아마도 아내 조애나에게 사랑한다고 말할 것 같다.

키우는 개, 코작의 이야기도 나온다. 개와 함께 있는 행복에 관해 말해준다면.

코작은 내 마음을 기쁨으로 채워주었고 늘 미소 짓게 해주었다. 코작은 늘 곁에 있어주는 나의 소중한 친구였다. 언제나 나를 반겨주었고 나와 함께 있는 것에 행복해했다. 또한 나의 장애에 개의치 않고 있는 그대로의 나를 사랑해주었다. 그래서 재작년에 코작이 죽었을 때 정말 슬펐다. 코작을 대신할 개는 결코 찾지 못하겠지만, 언젠가 집을 사게 되면 개를 한 마리 키우고 싶다는 꿈이 있다.

당신의 이야기를 접하는 한국 독자들에게 남길 말이 있다면?

사람들이 나의 인생 이야기를 읽어준다는 것은 이루 말할 수 없는 영광이다. 부디 독자들이 『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』를 즐겨 읽어주었으면 좋겠고, 이 책이 독자들에게 감동과 영감을 주고 삶에 대해 긍정적인 감정을 남길 수 있기를 바란다.