발달 장애와 지적장애, 들림이의 감동 실화

장애를 가진 어린이들을 만나보면 사물이 다 말할 수 있다고 느끼는 것 같았어요. 비장애인의 시각에서는 중얼거리거나 산만한 아이로 보이지만요. 나의 눈높이를 낮추고 어린 시절을 돌이키면 나 역시도 세상 모든 물건들과 대화할 수 있다고 생각했거든요. 그래서 들림이와 가장 소통이 잘되는 피아노를 인격이 있는 주체로 설정을 했습니다.

『들림아, 할 수 있어!』는 서울대 음대에 합격한 들림이의 실재 이야기에 어린이책 작가인 고정욱이 상상력을 보탠 이야기이다. 의사인 아빠와 오르간 연주자인 엄마 사이에서 태어난 들림이는 막연히 발달이 느린 줄로만 알았던 어느 날, 자폐성 발달 장애라는 판정을 받는다. 가족들은 들림이의 장애를 받아들이고 엄마는 자신의 직업을 내려놓고 악기 소리가 들리면 무엇보다 빠르게 반응하는 들림이의 재능을 키워주기 위해 노력한다. 눈 뜨고 있는 시간에는 피아노 옆에 붙어있다는 들림이가 온 가족의 정성과 노력으로 서서히 세상 밖으로 나오는 이야기가 펼쳐진다.

고정욱 저자는 성균관대학교 국문과와 대학원을 졸업하고 ‘2012년 제7회 장애인문화예술상 대상’을 받았다. 저서 가운데 30권이나 인세 나눔을 실천해 ‘이달의 나눔인상’을 수상하기도 했으며, 250여 권의 저서를 400만 부 가까이 발매한 기록을 세우면서 우리나라 대표 작가로 우뚝 섰다. 『아주 특별한 우리 형』, 『안내견 탄실이』, 『가방 들어주는 아이』가 그의 대표작이며 청소년 소설로는 『까칠한 재석이가 사라졌다』, 『퍽』, 『빅 보이』 등이 있다.

『들림아, 할 수 있어!』에 들림 군을 모델로 동화를 써야겠다는 생각은 어떻게 하시게 된 건가요?

 

동화작가이면서 장애 관련된 작품을 많이 썼기 때문에 늘 새로운 소식에 목말라 있 습니다. 어느 날 들림군의 기사를 보게 되었지요. 장애를 가지고 서울대학교 음악대학 기악과를 피아노 쳐서 입학하다니. 보는 순간 와우! 탄성이 절로 나며 박수를 마구 쳤어요. 이 친구를 꼭 만나서 이야기를 들어 보고 싶다. 그렇게 해서 동화로 쓰게 되었습니다.

동화 속에 피아노와 소통하는 들림이를 설정하셨는데 그런 생각은 어떻게 하신 건가요?

 

장애를 가진 어린이들을 만나보면 사물이 다 말할 수 있다고 느끼는 것 같았어요. 비장애인의 시각에서는 중얼거리거나 산만한 아이로 보이지만요. 나의 눈높이를 낮추고 어린 시절을 돌이키면 나 역시도 세상 모든 물건들과 대화할 수 있다고 생각했거든요. 그래서 들림이와 가장 소통이 잘되는 피아노를 인격이 있는 주체로 설정을 했습니다. 그 결과 알지 못하는 들림이 속마음을 이해할 수 있게 되었죠.
 
들림이도 일반 학교에서 공부하는 과정이 쉽지 않았습니다. 학교에서 장애 학생 비장애 학생이 함께 생활하고 공부하는데 어떤 점을 보완해야 할까요?

 

장애인과 비장애인이 함께 공부하는 건 절대 어렵지 않아요. 고정관념으로 보니까 다르기 때문에 틀릴 거라는 생각을 하는 겁니다. 어린이들끼리는 잘 섞이고 서로 격려하고 도와주면서 아름다운 우정을 나눌 수 있어요. 보완해야 할 점이라는 것은 편견 없이 어른들은 곁에서 그저 지켜봐주며 응원의 눈길만을 보내주는 거지요. 저도 학교 다닐 때 그랬으니까요.

 

들림이 어머니는 들림이가 자신의 능력을 발휘하고 건강하게 살 수 있도록 지원하기 위해 자신의 꿈을 접었습니다. 작가로서 이 부분에 대해 어떻게 생각하시나요?

 

가장 가슴 아픈 부분입니다. 장애는 그렇게 어머니들의 부담과 희생으로 아직까지 우리 사회에서 작용하고 있기 때문이지요. 저희 어머니도 저를 공부시키려고 오랜 기간 업고 학교를 다니셨으니까요. 이제 자녀에게 장애가 있어도 부모가 꿈을 접지 않도록 우리 국가와 사회가 나서야 합니다. 다행히 조금씩 그렇게 되어가는 것 같아 기분이 좋습니다. 아직 갈 길이 멀지만요.

 

지적장애인인 들림이가 서울대를 목표로 꿈을 갖게 된 동기를 멋지게 표현해주셨는데요. 꿈이 없는 요즘 아이들에게 꿈과 희망을 품게 하는 부모의 역할에 대해 궁금합니다.

 

꿈이 없는 아이들이 큰 걱정이지요. 하지만 저는 너무 그럴 필요 없다고 생각합니다. 요즘 4차산업혁명에 대해서 공부를 하고 있는데요. 다가올 미래를 걱정은 하지만 어떻게 될지 아는 사람은 아무도 없어요. 겪어봐야 안다는 거죠. 지금 직업이나 진로에 대해서 너무 고민하지 않아도 사회가 변하면서 가장 잘 적응할 아이들은 바로 우리 아이들이라고 믿습니다. 오히려 긍정적인 마음으로 호기심과 변화를 두려워하지 않는 아이로 성장하도록 돕는 것이 미래의 꿈과 희망을 계속 갖게 하는 데에 도움이 될 것 같습니다.

 

요즘 우리 사회에는 편견과 따돌림으로 몸살을 앓고 있습니다. 장애아인 들림이가 명랑하게 잘 자랄 수 있었던 이유는 무엇 때문이라고 생각하시나요?

 

들림이를 만나보니 너무나 사랑스러운 아이여서 왕따라든가 편견, 차별 같은 건 근처에도 오지 못할 것 같았습니다. 게다가 부모님의 관심과 사랑이 있었고, 본인도 자신만의 특기와 적성이 있었기 때문에 이 모든 게 가능한 것 같아요. 들림이가 훌륭한 피아니스트로 성장 하면 참 좋겠습니다.

 

사회 편견 속에서 주인공을 명랑하게 표현하셔서 읽으면서도 마음이 따스하고 감동적이었습니다. 장애아를 둔 부모님께 꼭 당부하고 싶은 말씀이 있으신지요?

 

테레사 수녀님은 새로운 수녀를 뽑을 때 가장 밝고 명랑한 사람으로 뽑는다고 합니다. 왜냐하면 그래야 불행한 사람들을 돕고 치료하는데 지치지 않기 때문이라는 거지요. 비록 우리 아이가 장애가 있다 해도 그것은 부모님의 잘못이 아닙니다. 아이의 운명이고, 큰 뜻이 있을 것이기 때문입니다. 마음을 조금은 내려놓고 순간순간을 아이와 추억을 만들며 즐겁게 사는 게 중요한 것 같아요.